MALADIES RARES

Qu’est ce qu’une maladie rare ? Où peut-on la soigner ? Y a-t-il une association de malades ? Quels sont les acteurs médico-sociaux de proximité ?
Pour renseigner et orienter patients et professionnels de santé confrontés à des maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, une campagne d’information et de communication est lancée à travers un page web, www.maladiesraresinfo.org, et des affiches. Maladies Rares Info Services et les 23 filières de santé maladies rares s’associent pour cette campagne concernant 600 maladies qui touchent 3 millions de personnes (une personne sur 2 000). L’un des enjeux de cette campagne est de rendre les lieux de prise en charge plus visibles et accessibles.